近日， “五個(gè)小超人的爸爸”賬號(hào)引發(fā)關(guān)注，5人都是兒童罕見(jiàn)病患者的父親。因需巨額治療費(fèi)用，五個(gè)人抱團(tuán)開(kāi)通短視頻賬號(hào)，穿裙子、剃光頭、跳舞直播希望尋求幫助。
12月13日，九派新聞聯(lián)系到“五個(gè)超人的爸爸”，他們稱，5個(gè)孩子同患神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危。他們表示，直播的收入都會(huì)對(duì)外公開(kāi)，現(xiàn)在賺了100多萬(wàn)，“但是我們需要600多萬(wàn)”。他們稱，這筆錢沒(méi)分，哪個(gè)孩子急需錢時(shí)就拿出來(lái)用。
談到孩子病情，小凡爸爸李章兵稱，5歲的小凡每天都要到醫(yī)院檢測(cè)血象，最長(zhǎng)隔一天來(lái)一次，做血象檢測(cè)時(shí)，自己淡定地捏著棉簽�！笆稚先轻樠�，他已經(jīng)習(xí)慣了�！�
子恒爸爸解道成稱，孩子做化療頭發(fā)一片一片掉，滿床的頭發(fā)，孩子不愿意剃頭，后來(lái)自己陪孩子一起剃。16歲的大兒子得知弟弟生病，以前一頓飯吃10塊錢，現(xiàn)在只吃1塊錢的面包。解道成落淚表示：“天塌下來(lái)，爸爸會(huì)頂著，好好上學(xué)，不要胡思亂想�！�
爸爸李章兵表示“我不管別人怎么說(shuō)，從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)要放棄他。醫(yī)生說(shuō)治愈率只有20%，可能真的人財(cái)兩空，”傾盡所有，我想盡一個(gè)父親的責(zé)任，直播是唯一的希望�！�
一起開(kāi)直播前，攸攸爸爸卯升閱曾單獨(dú)開(kāi)直播帶貨，“從早上9點(diǎn)播到了凌晨4點(diǎn)，掙了幾百塊錢，看一直有人在，就一直沒(méi)下播，多熬幾分鐘就多一個(gè)人看見(jiàn)我�！�
5個(gè)爸爸在直播時(shí)嘗試過(guò)很多種內(nèi)容形式，包括穿裙子“跳小天鵝”。直播間里有人問(wèn)，“你們老婆不覺(jué)得丟臉嗎？”，小凡媽媽表示自己只有心疼，“我沒(méi)覺(jué)得他丟臉，我覺(jué)得他是最棒的丈夫和爸爸”。
直播期間，有大學(xué)生給5位爸爸點(diǎn)了兩三百萬(wàn)的贊，也有小孩轉(zhuǎn)來(lái)25元錢，“他說(shuō)叔叔這是我攢的生活費(fèi)，全給你吧�！�
他們還表示，有很多品牌方曾聯(lián)系他們直播帶貨，“不是說(shuō)我們不去帶貨，就是怕把那個(gè)（不好的）貨帶出去”，他們稱，很多人都是抱著幫助他們的心態(tài)，如果有寄來(lái)的樣品和買來(lái)的貨不對(duì)版，他們擔(dān)心會(huì)寒了好心人的心，因此不敢選品。
此前據(jù)媒體報(bào)道，“五個(gè)爸爸”分別來(lái)自云南曲靖、貴州畢節(jié)和云南昭通，年齡最大的40歲，最小的30歲，他們的孩子都患有被稱為“兒童癌癥之王”的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。為給孩子籌措治療費(fèi)，他們開(kāi)啟了直播之路。
5個(gè)爸爸直播跳舞 圖源：新黃河
5位爸爸跑過(guò)外賣，去工地打過(guò)零工，但是由于孩子隨時(shí)隨地都需要人，工作不得不斷斷續(xù)續(xù)進(jìn)行。
媽媽們24小時(shí)陪著孩子，爸爸們想方設(shè)法賺錢，5個(gè)家庭都是如此分工。異鄉(xiāng)求醫(yī)、沒(méi)有固定收入，負(fù)債是他們的共性。隨時(shí)供不上的治療費(fèi)也是他們共同面對(duì)的難題。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，5個(gè)孩子的花費(fèi)在20萬(wàn)元到近百萬(wàn)元不等。
因?yàn)椴荒荛L(zhǎng)時(shí)間從事一份工作，孩子們的治療費(fèi)又迫在眉睫，孩子爸爸們便想試試通過(guò)網(wǎng)絡(luò)直播的形式籌措治療費(fèi)。于是，他們?cè)诙桃曨l平臺(tái)注冊(cè)了賬號(hào)，取名“五個(gè)小超人的爸爸”，簡(jiǎn)介里寫道“我們是五個(gè)神母（神經(jīng)母細(xì)胞瘤）家庭，正在為五個(gè)小超人抱團(tuán)打怪獸”。
幸運(yùn)的是，開(kāi)播伊始，他們就遇上一位粉絲較多的主播，該主播在得知他們的故事后，將他們的直播鏈接分享到了自己的粉絲群，當(dāng)天，觀看直播的人數(shù)有2000余人。
截至發(fā)稿前，賬號(hào)“五個(gè)小超人的爸爸”已有粉絲29萬(wàn)，部分直播比較火爆。
來(lái)源：綜合九派新聞、新黃河等
延伸閱讀
女兒洗澡時(shí)下體出血確診患罕見(jiàn)病 家長(zhǎng)：無(wú)藥可醫(yī)
“孩子下體怎么出血了？”
三年前，給女兒小布丁洗澡時(shí)，薛文的愛(ài)人突然發(fā)現(xiàn)異常。當(dāng)時(shí)孩子才不到六歲。
他們到醫(yī)院診斷，醫(yī)生安排做了一系列檢查，最終確診McCune-Albright綜合征（下簡(jiǎn)稱MAS）。
“這是罕見(jiàn)病，沒(méi)得治�！贬t(yī)生告訴薛文。MAS是一種先天性內(nèi)分泌障礙疾病，列于國(guó)家第一批罕見(jiàn)病目錄內(nèi)。它由基因突變引起，典型表現(xiàn)包括外周性性早熟、皮膚牛奶咖啡斑和骨纖維發(fā)育不良，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一到百萬(wàn)分之一，至今無(wú)特效藥可治療。
多個(gè)機(jī)構(gòu)2023年共同發(fā)布的《中國(guó)兒童McCune-Albright 綜合征診療共識(shí)》提到，患病的孩子，出生時(shí)或出生后一般有大面積的淡棕色“胎記”，常見(jiàn)于頸部、臀部，嬰幼兒期就會(huì)出現(xiàn)假性性早熟，長(zhǎng)大一些后會(huì)說(shuō)骨頭痛，也容易骨折，但三聯(lián)征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多會(huì)發(fā)生內(nèi)分泌系統(tǒng)病變，在幼兒期可能出現(xiàn)莫名的陰道出血、乳房發(fā)育、卵巢囊腫等，男童則以一側(cè)或雙側(cè)睪丸增大和（或）睪丸B超檢查異常更常見(jiàn)，約占85%。
打電話告知愛(ài)人這一消息時(shí)，薛文忍不住嚎啕大哭。
一輩子都沒(méi)得治？
薛文是江西南昌人，鐵路系統(tǒng)的一位職工。
2021年8月31日晚，薛文愛(ài)人張羅著給女兒小布丁洗澡，發(fā)現(xiàn)孩子下體出血。
第二天去兒童醫(yī)院檢查，最初懷疑是性早熟，排除后，醫(yī)生問(wèn)起，孩子身上有沒(méi)有灰斑。
薛文愣了一下，說(shuō)孩子出生時(shí)，身上是有一大塊胎記，從左側(cè)腰部到大腿，整個(gè)一片，顏色有點(diǎn)像拿鐵咖啡。
薛文的心，懸了起來(lái)。之后，醫(yī)生開(kāi)了住院?jiǎn)巍！鞍职郑也幌胱≡谶@兒。”小布丁撲到薛文懷里哭了起來(lái)，這是女兒第一次住院。
薛文只能含淚安撫，哄著小布丁去做檢查，一天抽了三次血。
曾有從軍經(jīng)歷的薛文是一個(gè)不怕痛的錚錚硬漢。如今，他卻見(jiàn)不得女兒流血，聽(tīng)不得小布丁哭著喊疼。抽血時(shí)，薛文會(huì)把小布丁的眼睛蒙住，自己把頭轉(zhuǎn)向一邊。
醫(yī)生看到化驗(yàn)單后，把他叫進(jìn)去，說(shuō)這很可能是MAS，并介紹了很多這種病的情況。
當(dāng)時(shí)薛文腦子一片空白，連疾病名字都記不住，只是不斷的追問(wèn)醫(yī)生，“該怎么治？”
“這個(gè)是罕見(jiàn)病，沒(méi)得治�！贬t(yī)生只能如實(shí)回答。
“一輩子，都沒(méi)法治？”薛文接受不了這個(gè)結(jié)果。
“在過(guò)道里哭，在角落里哭，在人來(lái)人往之間哭，在女兒看不見(jiàn)的地方，茫然無(wú)措地哭。女兒漸漸適應(yīng)了在不同檢查室間流轉(zhuǎn)，但在她看不見(jiàn)的地方，我成了個(gè)徹頭徹尾的淚人�！彼f(shuō)。
第二天，他們又跨院做了骨掃描。醫(yī)生說(shuō)，做骨掃描要提前注射顯像劑，輻射極大。做完之后，要立刻喝足2000ml的水，迅速將顯像劑排泄掉。
薛文當(dāng)即去買了水，告訴孩子，“寶貝，你要把這些水都喝完，發(fā)瘋一樣的，喝得越快越好。”看到孩子為難和委屈，他又指了指多出來(lái)的四瓶，“是多了點(diǎn)。你喝多少，爸爸陪你喝多少”。
一人四瓶，每人2000毫升�！斑@場(chǎng)仗，我陪她打�！毖ξ陌蛋迪铝藳Q心。
掃描結(jié)果很快出來(lái)，五歲九個(gè)月的女兒，確診MAS。
薛文帶小布丁逛商場(chǎng)
防范體內(nèi)的“小怪獸”
“沒(méi)有醫(yī)，沒(méi)有藥，沒(méi)辦法”。這是薛文陪小布丁住院那幾天聽(tīng)過(guò)最多的回答。
而且，因?yàn)槭腔蛲蛔円鸬�，也沒(méi)有辦法預(yù)防。
醫(yī)生們都安撫薛文，要放平心態(tài)，做好準(zhǔn)備，孩子出現(xiàn)癥狀時(shí)，及時(shí)就醫(yī)即可。
但薛文不想認(rèn)命，也不希望小布丁認(rèn)命。
薛文的工作是兩班倒，下班之后，就發(fā)瘋似地查閱國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)資料，為了了解國(guó)外最新研究進(jìn)展，他用翻譯軟件一個(gè)單詞一個(gè)單詞地查。
薛文回憶，“剛確診那幾個(gè)月，是最難熬的。半夜經(jīng)常睡不著，查文獻(xiàn)，查到兩三點(diǎn)，第二天還得上班，五六點(diǎn)得起來(lái)。如果還是睡不著，就接著查，一直查到天亮，然后去上班�！�
查詢過(guò)程中，他加入了MAS病友群。
薛文發(fā)現(xiàn)，大家情況各有不同，疾病表現(xiàn)部位不一，癥狀輕重不一，嚴(yán)重一些的孩子，兩三歲時(shí)腿部就有畸形了。纖維骨組織代替了成骨組織，也容易導(dǎo)致骨折，盡管骨折幾率要比瓷娃娃（成骨不全癥）低一些，但如果不及時(shí)治療，還可能會(huì)惡化為骨肉瘤，就會(huì)比較麻煩。有的MAS患者還患有其他不同罕見(jiàn)病，而且在中國(guó)的病友群中更為普遍。
讓薛文稍稍安心的是，這種病大多數(shù)不會(huì)影響預(yù)期壽命，“因這個(gè)病而離開(kāi)的孩子，非常少”。遺憾的是，2022年，他目睹了兩個(gè)患病孩子離世，一個(gè)半歲，一個(gè)17歲。
薛文了解到，MAS患者中，女孩子更多一些，成年之后，乳腺癌的發(fā)生率也會(huì)稍高一些。
確診之后，女兒的街舞課就停了。當(dāng)時(shí)小布丁還在讀幼兒園大班，薛文就告訴她：你的身體里邊有一個(gè)小怪獸，因此不能去劇烈運(yùn)動(dòng)，如果把它喚醒，就會(huì)比較麻煩。這樣，孩子就會(huì)知道保護(hù)自己。
薛文也猶豫過(guò)要不要講，但交流中發(fā)現(xiàn)，有些家長(zhǎng)的“病恥感”比較強(qiáng)，不會(huì)跟外人講，甚至不會(huì)給孩子講，但等孩子到了青春期，就會(huì)出現(xiàn)不理解。這些孩子會(huì)說(shuō)，“為什么我得這個(gè)病”，“從小到大也沒(méi)人跟我說(shuō)”，等等。
如今小布丁已經(jīng)上了小學(xué)。每次上學(xué)前，薛文都會(huì)反復(fù)叮囑女兒，不要跑跳，不要?jiǎng)×疫\(yùn)動(dòng)。放學(xué)之后，也會(huì)先問(wèn)，有沒(méi)有不舒服的地方。
“這可能是很多家長(zhǎng)討厭的方式，強(qiáng)植入，但對(duì)我們來(lái)說(shuō)，沒(méi)有辦法�！毖ξ恼f(shuō)。
薛文帶小布丁出游
“想戰(zhàn)勝它”
對(duì)薛文來(lái)說(shuō)，內(nèi)心還有一處隱痛。那就是女兒出生的時(shí)候，就伴有一大片咖啡斑，他記得當(dāng)時(shí)醫(yī)生只說(shuō)是“胎記”，如果當(dāng)時(shí)能多一些警覺(jué)的話，可能早就能發(fā)現(xiàn)了，他們也好早做準(zhǔn)備。
現(xiàn)在的治療方式，只能是定期去輸雙磷酸鹽，可以緩解骨痛，減少骨折風(fēng)險(xiǎn)。
薛文說(shuō)，“一些罕見(jiàn)病領(lǐng)域的朋友總是告訴我，要和疾病和平相處，我最不喜歡聽(tīng)這句話。它已經(jīng)奪走了我孩子的健康，我為什么還要跟它和平共處？我的目標(biāo)就是要打敗它！”
可這只憑個(gè)人力量難以完成，自1936年MAS首次命名之后，還沒(méi)有成功治愈的案例。
薛文就想成立一個(gè)病友組織，希望能引起藥企注意，推動(dòng)藥物研發(fā)，也能和醫(yī)護(hù)人員多多交流，減少誤診，病友之間還可互助。
以往雖然有一些病友群組，但只能交流信息，很難集體對(duì)外發(fā)聲。
沒(méi)想到，薛文想法說(shuō)出后，幾百人的病友群里質(zhì)疑聲一片，甚至懷疑薛文是騙子，是醫(yī)托，是覺(jué)得有利可圖，不然不會(huì)去做這件事的�！安簧俨∮阎八奶幥筢t(yī)，都被騙怕了�！毖ξ囊埠軣o(wú)奈。
好在他們還有個(gè)幾十人的小群，商議之后，就有了“骨力”——中國(guó)第一個(gè)FD/MAS患者組織。
“骨力”，也是“鼓勵(lì)”的諧音。
患者組織成立之后，薛文的時(shí)間就更緊張了。既要正常上班，還要陪伴家人，同時(shí)還要組織病友分享，聯(lián)絡(luò)醫(yī)生專家，學(xué)習(xí)公益技能。
薛文感慨，當(dāng)年從軍的經(jīng)驗(yàn)派上了用場(chǎng)，在部隊(duì)時(shí)，學(xué)會(huì)了如何思考，獨(dú)立完成任務(wù)�！艾F(xiàn)在做公益也是，做出一個(gè)決策前，會(huì)站在第三方角度先審視一遍，是否可行，效果如何。”
“希望我們能學(xué)會(huì)自救”
三年過(guò)去，“骨力”病友群已發(fā)展到近千人，開(kāi)辦了多次病友工作坊。今年9月，他們還第一次舉辦了專家交流會(huì)，將全國(guó)十幾位MAS領(lǐng)域的醫(yī)生請(qǐng)到現(xiàn)場(chǎng)，圓桌交流。
更重要的是，他們收集并積累了第一手的病患數(shù)據(jù)，目前已經(jīng)達(dá)到484份。
在此基礎(chǔ)上，他們也發(fā)現(xiàn)了一些認(rèn)識(shí)的盲區(qū)。
比如，有一位專家認(rèn)為，MAS發(fā)病患者在三歲時(shí)最少，五六歲時(shí)最為常見(jiàn)。但“骨力”的數(shù)據(jù)顯示，他們的樣本中，三歲時(shí)發(fā)病是最多的（49例），其次是一歲（44例），然后才是五六歲（42例）。在性別比例上，男女比約為1:1.6，在發(fā)病年齡上，未成年約是成年的2倍。
在發(fā)病區(qū)域上，江蘇、山東、浙江、河南、廣東五省患者人數(shù)最多。
同時(shí)，基于這一數(shù)據(jù)，他們還發(fā)現(xiàn)樣本數(shù)據(jù)與國(guó)外醫(yī)學(xué)界對(duì)MAS三聯(lián)征界定的不同。有一些病患，只有單發(fā)FD（骨纖維異常增殖癥），還有一些單發(fā)假性性早熟，或者牛奶咖啡斑，或者只有兩個(gè)特征，但他們基因突變的位置是同一個(gè)。
在近兩年的國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病目錄調(diào)整中，已經(jīng)把FD歸入到MAS之內(nèi)。
薛文把這些數(shù)據(jù)“脫敏”之后，公開(kāi)分享出來(lái)，交給需要的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研機(jī)構(gòu)。在他看來(lái)，這不是一家組織的“核心資源”，而推動(dòng)醫(yī)患的互動(dòng)交流，才能讓病患數(shù)據(jù)發(fā)揮最大作用。
聯(lián)合在一起之后，病患家庭有了更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，也更容易被外界看到。
今年夏天，薛文就和小布丁去南京參加了“罕罕漫游”公益活動(dòng)，之前只在節(jié)目中見(jiàn)過(guò)的明星，也來(lái)到了現(xiàn)場(chǎng)。
薛文感慨，這是小布丁這3年來(lái)第一次真正意義上的出省旅游，“第一次去博物館，第一次看恐龍化石，第一次接受采訪，第一次和爸爸單獨(dú)出去旅游，第一次獨(dú)立洗澡、單獨(dú)睡一張床，第一次大雨中游玩紅山動(dòng)物園。這三天，讓我重新認(rèn)識(shí)了自立的小布丁�！�
“我見(jiàn)過(guò)太多的求救，希望我們能學(xué)會(huì)自救。想跟MAS說(shuō)不的人，都是我新的戰(zhàn)友�！毖ξ恼f(shuō)。
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