↑蔡磊 紅星新聞記者 王紅強 攝
紅星新聞記者｜張倩 任江波 實習(xí)生｜嚴瑾
責(zé)編｜官莉 編輯｜郭莊
2月28日是國際罕見病日。 世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病定義為罕見病。數(shù)據(jù)顯示，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，罕見病其實并不罕見。 2019年，京東集團前副總裁蔡磊被確診為漸凍癥。從那之后，他便投身于攻克漸凍癥的事業(yè)中來。 2023年1月，蔡磊宣布攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托、“漸愈互助之家”平臺上萬名病友，發(fā)起攻克漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化）“春雷”計劃，將捐助1000萬元用于漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、創(chuàng)新醫(yī)療等科研項目。 蔡磊告訴紅星新聞，雖然目前還沒有哪一款藥可以阻止、改善、逆轉(zhuǎn)這個疾病。但在2023年，他們將啟動10多個漸凍癥臨床研究，或?qū)ΜF(xiàn)狀起到一定的推進作用。 在國際罕見病日這天，紅星新聞采訪漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊。以下是紅星新聞與蔡磊的對話。
治愈率為0：
“在漸凍癥面前，癌癥都不能算是絕癥”
紅星新聞：漸凍癥是什么樣的疾病？目前國際上對漸凍癥的研究進展？
蔡磊：漸凍癥也叫肌萎縮側(cè)索硬化，是運動神經(jīng)元病的一種。和漸凍癥非常類似的疾病有很多種，例如風(fēng)濕免疫疾病、肌肉萎縮疾病等，但和漸凍癥不一樣，它們其中有些是可以完全治愈，大部分不在短期內(nèi)危及生命。
漸凍癥在近200年前被人類發(fā)現(xiàn)后，累計患者1000多萬人。目前，全世界沒有藥物對漸凍癥顯著有效，一些療法和藥物只能微弱延長患者的生存期。
對于網(wǎng)上傳言“漸凍癥可以被治好，某某漸凍癥被治好了”，經(jīng)過我們的調(diào)研，目前的結(jié)果發(fā)現(xiàn)并不是真實的。那些要么沒有治好，治好的也不是漸凍癥。
紅星新聞：從2019年確診漸凍癥，2023年是您患病的第4年，大家關(guān)心您目前身體狀況如何？
蔡磊：坦白說，我的身體是越來越虛弱。工作、生活最核心的上肢已經(jīng)完全喪失功能，不能（獨自）吃飯喝水，不能穿衣服。關(guān)鍵不能操作手機，這完全影響了我的工作效率。
腿部肌肉力量也出現(xiàn)下降，活動越來越吃力，能走路但是不穩(wěn)。脖子、臉部、背部以及身上的肌肉都在萎縮。前段時間和別人交流后，躺在床上歇半小時至一小時，不然就一直喘氣。
↑蔡磊閱讀漸凍癥相關(guān)文獻資料 紅星新聞記者 王紅強 攝
紅星新聞：除了身體上的變化，回顧4年漸凍癥確診到治療的過往，您的心路經(jīng)歷了怎樣變化？
蔡磊：其實對于所有的人來說，當你在30至50歲這個階段，醫(yī)生宣判你面臨死亡，全世界都沒有辦法的時候，對誰來說都是難以接受的。這個年齡是整個人生最有價值的年齡，是家里的頂梁柱，對于家庭來說是滅頂之災(zāi)。
在漸凍癥面前，癌癥都不能算是絕癥。2020年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國的癌癥5年生存率已經(jīng)從10年前的30.9%提升到40.5%，但漸凍癥的治愈率是0，所以對漸凍癥不要抱有幻想。
紅星新聞：每年大概有多少漸凍癥患者去世？
蔡磊：根據(jù)權(quán)威專家的數(shù)據(jù)，中國每年新發(fā)的漸凍癥患者是2萬多人，平均下來每天要新增60多名患者。
全球的漸凍癥患者生存期是2-5年，中國現(xiàn)存的病患接近10萬人，生存期沒有變化，每年新發(fā)的病人和死亡的病人是差不多的。
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談進展：
“今年將啟動10多個臨床研究”
紅星新聞：是什么原因讓您主動出擊想要去攻克漸凍癥？
蔡磊：面對絕癥一般是兩種選擇，一種是消極悲觀，一種是樂觀接受，但其實還有第三條道路，我們可以親自站出來與這個病作戰(zhàn)，通過自己的努力為攻克這個病帶來希望。
我這個人本來有點“奇葩”，這些年一直玩命地想做一些事情，一直在挑戰(zhàn)自己，直到進入著名的互聯(lián)網(wǎng)公司支持和伴隨著公司的上市，也取得了滿意的價值和成就，但“挑戰(zhàn)不可能與持續(xù)創(chuàng)新開拓”是我的追求，所以我選擇了繼續(xù)拼搏與創(chuàng)業(yè)，生病之前我除了集團管理工作以外，還擔(dān)任4家公司的創(chuàng)始人和董事長。
得病后住院期間還沒有完全確診，我就想好要為這個病的攻克做出我的力量。我和團隊3年投入累計上千萬，協(xié)同和溝通的商業(yè)投資基金也投資超過十個億。
紅星新聞：“春雷計劃”您捐助1千萬用于漸凍癥攻克和研究。
蔡磊：很多藥物的研發(fā)最難的是起步，因為最早時候數(shù)據(jù)沒有出來，商業(yè)投資不會給你投資。所以初始的投資至關(guān)重要，這是藥物研發(fā)從零到一的突破。之前我們有個藥物研發(fā)項目，融資了9000多萬，不到10個月就花光了，連動物實驗都沒有做完。沒有人愿意為沒有結(jié)果的事情投資。
紅星新聞：到目前為止，您和您的團隊對漸凍癥研究有哪些成果？
蔡磊：其實藥物研發(fā)是一個漫長的過程，它不像一個建筑工程，一個樓建到99層，就是99%的完成度。藥物研發(fā)不是這樣的，美國有一個公司從2001年就開始去做干細胞治療漸凍癥的藥物管線，它是我們很多病人的希望，結(jié)果到2020年還是失敗了。
我們跟進和推動的漸凍癥藥物研發(fā)管線超過70款，僅僅在2023就將啟動10多個漸凍癥臨床研究。近三年我們推動和跟進的藥物研發(fā)超過過去十年的總和，我們微小的力量加速了漸凍癥藥物研發(fā)十倍以上的速度。
紅星新聞：目前研發(fā)出的藥物是有用的藥物但不是特效藥，是這樣嗎？
蔡磊：目前還沒有明確哪一款藥可以阻止、改善、逆轉(zhuǎn)它，但是這個過程中會有一些藥產(chǎn)生一些作用，包括一些保健品。今年推動的10多個漸凍癥藥物，幾款將具有一定顛覆性，這個顛覆性指的是至少可以大幅度延緩病癥的藥物。
↑蔡磊接受記者采訪 紅星新聞記者 王紅強 攝
每天工作16個小時：
“這件事值得做”
紅星新聞：您患病前是“工作狂魔”，患病之后您的精力和工作節(jié)奏仍然比很多人高，身體能否適應(yīng)高節(jié)奏的工作時間？
蔡磊：我就是一個信念——“拼”。醫(yī)生給我多次下最后通牒，但我覺得這個事情等不起，每天在中國有60多名病友死去，我要更加努力，這個事情對我來說，只要身體能撐下去，每天能干多少就干多少。每天工作16個小時左右，習(xí)慣了。
紅星新聞：患病后，“拼搏、奮斗”也依然是您人生主旋律嗎？
蔡磊：2019年11月決定和這個病“戰(zhàn)斗”，我沒想過自己能自救，我也不認為這次創(chuàng)業(yè)是自救。我一開始是利用互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢搭建數(shù)據(jù)，為專家提供醫(yī)療科研支持，為人類做了點事，我就是覺得這件事值得做。
紅星新聞：如何看待他人質(zhì)疑“您是在挑戰(zhàn)全人類都做不到的事？”
蔡磊：我的網(wǎng)名叫“石頭”，我是一顆堅強和普通的石頭。我希望石破天驚，石頭能蹦出一個孫悟空來，把人類攻克不掉的難題解決了。這是理想主義。
同時我是理性的實干主義者，多次創(chuàng)業(yè)拿命去拼，注重執(zhí)行和落地，而不僅僅是一個理想主義。我也不知道能不能成功，但是有人對我說，我已經(jīng)成功，已經(jīng)把漸凍癥研究向前推進了10年，我心里認為至少推進了20年。雖然這20年也不一定能救我的命，但早一點攻克就會多拯救千萬個患者和家庭。
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女嬰出生十幾天被確診嬰幼兒漸凍癥，醫(yī)生提醒
江蘇南京，剛出生沒多久的女嬰萌萌，被查房醫(yī)生發(fā)現(xiàn)哭聲低、肢體活動幅度小、頻率低，最終在出生十幾天后確診患有SMA（脊髓性肌萎縮癥）。
SMA是導(dǎo)致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病，民間俗稱嬰幼兒漸凍癥。據(jù)江蘇省人民醫(yī)院罕見病管理團隊執(zhí)行人、主任醫(yī)師牛琦介紹，患者主要表現(xiàn)為全身性的肌肉無力和萎縮，發(fā)病年齡越早，癥狀越重。
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萌萌目前治療效果良好，運動里程碑也開始發(fā)育。“這個過程是比較艱辛的，但是起碼我們現(xiàn)在有這個藥物能夠讓她的癥狀在原有的基礎(chǔ)上得到改善，所以這也是一個非常大的進步”，牛琦說道。目前，SMA已被我國納入罕見病管理范疇，2021年曾經(jīng)沖上熱搜的“國家隊”靈魂砍價，成功將SMA的“救命藥”諾西那生鈉注射液從70萬元一針砍到3.3萬元一針，再疊加各種補充保險后，SMA患兒的治療負擔(dān)得到巨大減輕。
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醫(yī)生提示，SMA基因篩查價格僅為幾百元，有需要的育齡夫婦可在生育前進行檢測以便提前進行干預(yù)。
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