本報(bào)記者 張冰清 通訊員 方序 許紫瑩
報(bào)道截圖
午后的鄉(xiāng)下靜謐宜人,一切聲響在寂靜中都顯得格外清晰——
穿堂風(fēng)“呼呼”地從前門竄到后門,藍(lán)毛黃嘴的虎皮鸚鵡時(shí)不時(shí)啼叫幾聲,一臺(tái)連接到周金明(化名)心臟的機(jī)器,持續(xù)不斷發(fā)出運(yùn)轉(zhuǎn)的聲音。
如果再湊近一點(diǎn),還會(huì)聽到周金明腹腔內(nèi)隱隱傳出微弱的嗡嗡聲。這是人工心臟在體內(nèi)共振的聲音,它的葉片以每分鐘1810轉(zhuǎn)左右的速度轉(zhuǎn)動(dòng),泵出4-6升左右的血量,代替心臟維持著血液循環(huán)。
周金明是浙江省第一位植入人工心臟的患者。去年年初,浙大二院心臟大血管外科董愛強(qiáng)團(tuán)隊(duì)在他那顆奄奄一息的心臟下方,植入了一個(gè)左心輔助裝置,這是目前最常見的一類人工心臟。
從此,機(jī)械的轉(zhuǎn)動(dòng)代替了心臟的跳動(dòng)。那微弱的嗡鳴聲,成為他的生命之聲。
資料圖 圖片來源:視覺中國
種了十幾年西瓜的老農(nóng)
如今背著“電子心”種菜解悶過癮
9月26日,《錢江晚報(bào)》健康讀本的《浙江首例人工心臟引發(fā)人們好奇:沒有脈搏,照樣是大活人;充電續(xù)命,仿佛是奧特曼》報(bào)道,生動(dòng)介紹了“人工心臟”這個(gè)心臟大血管外科領(lǐng)域的黑科技,引得讀者紛紛驚嘆——“科技進(jìn)步使生活更美好!”“現(xiàn)在的高科技了不起!”“起死回生,高科技的力量!”
同時(shí),大家對老周安裝人工心臟后的生活也充滿了好奇:他是怎么洗澡的?電池沒電了怎么辦?每天背著個(gè)機(jī)器不累嗎?帶著這些問題,錢報(bào)記者來到了老周家里,揭秘用“電子心”生活是怎樣一種體驗(yàn)。
58歲的老周,住在臺(tái)州鄉(xiāng)下一幢四層的樓房里。后院種著青菜和小蔥,前院穿過一小片橘園是更大的菜地,菜花、蘿卜、卷心菜長勢喜人。
老周在小菜園澆水
生病之前,他種了十幾年的西瓜,后來因?yàn)閿U(kuò)張型心肌病導(dǎo)致嚴(yán)重心衰,不僅放棄了種瓜,連日常生活都難以為繼。
如今身體好轉(zhuǎn),他便改種蔬菜解解悶、過過癮。菜地的收成讓他頗為自豪,“這次種的雪里蕻還不錯(cuò),過段時(shí)間可以拿來腌咸菜!
住處有很多特別的小巧思
安檢門要快速通過避免強(qiáng)電磁干擾
老周長著一張典型的農(nóng)民臉龐,常年風(fēng)吹日曬下,黝黑的皮膚透著點(diǎn)紅。去年出院時(shí),他身材瘦削孱弱,1.73米的個(gè)子只有123斤。如今,他已經(jīng)恢復(fù)到140多斤,甚至要控制一下飲食避免發(fā)胖,以免人工心臟負(fù)荷太大。
乍一看,老周家和大多數(shù)浙江農(nóng)村的獨(dú)棟住宅沒什么不同,但其實(shí)內(nèi)部有許多特別的小巧思。女兒小周說,當(dāng)時(shí)一位人工心臟的工程師跟著他們一起回家,樓上樓下巡視一番后,提出了不少改造意見和注意事項(xiàng)。
比如,衛(wèi)生間太潮濕了,需要加一個(gè)防滑墊;臺(tái)階、過道上的農(nóng)具要挪開,不能有障礙物;洗澡的水溫不能太高,時(shí)間不要超過10分鐘;臥室要保持整潔,防止換紗布的時(shí)候感染。
工程師叮囑,老周體內(nèi)這顆人工心臟靠磁力驅(qū)動(dòng),所以要盡量避免強(qiáng)電磁的干擾。電磁爐、微波爐這些家用電器可以使用,但高鐵站和地鐵的安檢門、超市的防盜感應(yīng)門要快速通過,不能逗留太久。
臨走前,工程師還去了一趟當(dāng)?shù)氐幕鶎俞t(yī)院,詳細(xì)講明老周的特殊情況,指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員如何應(yīng)對可能出現(xiàn)的突發(fā)情況,確保他能在最近的醫(yī)療機(jī)構(gòu)得到正確的處理。
出門攜帶六塊電池
工程師每天要檢查“作業(yè)”
老周的腹部有一根連接人工心臟的管道,體內(nèi)那端是一顆重約400克的人工心臟,體外那端是約4000克的控制器,在這個(gè)老瓜農(nóng)的眼里,“重量和一個(gè)西瓜差不多吧!
平時(shí)在家時(shí),控制器被固定在一個(gè)小推車上,通過電線插電運(yùn)轉(zhuǎn);出門時(shí),他就把控制器放進(jìn)雙肩包里,一定要塞好電池,每塊電池可以提供3-3.5小時(shí)電量。
大女兒小周說,如果是去一下菜地或者上街買點(diǎn)東西,一般帶2塊電池就夠了,但如果是出遠(yuǎn)門,她會(huì)提前把6塊電池都充滿電。
那,停電了怎么辦?“之前有考慮過買家用的發(fā)電機(jī),但是我們這邊一般不會(huì)長時(shí)間停電,所以一直沒有買,想著如果家里長時(shí)間停電,就送我爸去不停電的地方住一兩晚。”她說。
至于大家都很關(guān)心的洗澡,工程師之前指導(dǎo)過他們用防水的透明薄膜貼住腹部傷口,再將控制器放到浴室外,就可以正常淋浴了。但老周嫌麻煩,一般都用濕毛巾擦拭身體。
晚上8點(diǎn)多,老周熟練地掀開衣服,取掉紗布,仔仔細(xì)細(xì)地消毒插管部位,再用手機(jī)拍下出口部位皮膚的照片。除此之外,他還要拍一張控制器儀表的照片,填寫一張密密麻麻的表格,全都上傳到一個(gè)叫“老周家庭群”的微信群里。
群里一共6人,老周和2個(gè)女兒,還有3位工程師。工程師像老師一樣,每天準(zhǔn)時(shí)檢查老周的作業(yè),根據(jù)情況及時(shí)提醒他傷口不要擦拭過重,定期去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院監(jiān)測抗凝藥物華法林的INR指標(biāo)等。
內(nèi)設(shè)自動(dòng)報(bào)警機(jī)制
需要定期維護(hù)保養(yǎng)
體內(nèi),是一顆重約400克的人工心臟;體外,是一個(gè)約4000克的控制器。
小周說,大多數(shù)情況她和老爸都能自如地應(yīng)對人工心臟的運(yùn)轉(zhuǎn)維護(hù)。但前段時(shí)間,體外那個(gè)控制器突然“嘀嘀嘀”響了起來,聲音尖銳,頻率很快,聽得她心跳都隨著鳴叫聲加快了起來。
小周當(dāng)時(shí)立馬聯(lián)系了工程師,對方告知是控制器需要排氣補(bǔ)液了,并一步步指導(dǎo)她該如何操作。完成補(bǔ)液后,機(jī)器消停了一陣子。但過了幾天警報(bào)又響了,她只好帶著老爸來到浙大二院,由專業(yè)的工程師進(jìn)行了維修。
工程師說,人工心臟畢竟是機(jī)器,需要定期維護(hù)保養(yǎng),它內(nèi)設(shè)了自動(dòng)報(bào)警的機(jī)制,出現(xiàn)故障后會(huì)第一時(shí)間反饋,專業(yè)人員后續(xù)介入排查,幫助它恢復(fù)正常運(yùn)作。
那次回到浙大二院,老周順便做了一次全面的復(fù)查,各項(xiàng)指標(biāo)都顯示正常。曾經(jīng)參與治療的醫(yī)護(hù)看到他生龍活虎的狀態(tài)都很驚訝:這還是當(dāng)初奄奄一息的老周嗎?
老周說,剛出院回家時(shí),一個(gè)女兒攙扶著,一個(gè)女兒拿著控制器,他才能勉強(qiáng)從一樓爬到二樓,而現(xiàn)在他可以自己一口氣爬到3樓。種菜的時(shí)候需要澆水,他一次性挑得動(dòng)八九十斤的水,“如果有扁擔(dān),120斤都可以!”
老周拎著控制器上樓
其實(shí)一開始,他也有點(diǎn)不適應(yīng)這顆人工心臟。前院的雜草長出來了,他習(xí)慣性想背起藥桶去打藥,拎起來才發(fā)現(xiàn)背上已經(jīng)有一個(gè)雙肩包了;睡覺的時(shí)候,由于腹部連著管子不敢輕易翻身;控制器不僅會(huì)發(fā)出聲音,還亮著燈,深夜里尤其明顯;半夜醒來上廁所,要先把控制器放到推車上,再推著車去洗手間……
但隨著時(shí)間推移,老周慢慢學(xué)會(huì)了和人工心臟和諧共處,不再把它當(dāng)作一個(gè)冷冰冰的器械,而是自己身體不可分割的一部分。
身體已經(jīng)適應(yīng)人工心臟
但內(nèi)心仍隱隱有些自卑
不過,身體雖然適應(yīng)了,心理上的障礙還一時(shí)間難以跨越。
有時(shí)候熟人看到他背著雙肩包,隨口問一句,“這是要去哪里呀?”他只是憨厚地笑笑,不作回答。
除了打理菜園,偶爾接送外孫上下學(xué),他大部分時(shí)間都待在家里,很少與人接觸,這成為父女倆最大的矛盾。
老周到超市購物
小周抱怨說,一次一個(gè)親戚生病了,她要上班走不開,就讓老爸送點(diǎn)東西過去,特地囑咐可以多聊會(huì)天,他勉強(qiáng)答應(yīng)后,坐了5分鐘就回來了。
“他去買菜,我讓買幾樣他就買幾樣。一般買菜肯定要在菜場轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),看看什么菜新鮮才知道買什么嘛,可他好像多逛一會(huì)就會(huì)被人抓走似的!睘榇,父女倆爭執(zhí)過幾次,但老周還是沒有打開心結(jié)。
浙大二院心臟大血管外科主任、心臟中心副主任董愛強(qiáng)說,人工心臟的患者和心臟移植的患者一樣,都需要及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo),才能更好回歸社會(huì),也更有利于他們康復(fù)。心臟外科醫(yī)生只能賦予他們一顆醫(yī)學(xué)意義上功能健全的心,但想要這顆心真正鮮活地跳動(dòng)起來,還需要醫(yī)生、家人、患者進(jìn)一步的努力。
他讓老周父女加入了“移植心友交流群”,希望群里那些樂觀、活躍的心臟移植病友能帶給他們更多勇氣和希望。
夫婦倆先后遇險(xiǎn)
又都奇跡般生還
老周的故事里,似乎缺席了一個(gè)重要的人物——他的妻子。錢報(bào)記者見到他妻子時(shí),她正陪兩個(gè)外孫玩耍,外表看起來沒有什么異樣,但其實(shí)她經(jīng)歷過的生死關(guān)卡,兇險(xiǎn)程度絲毫不亞于丈夫。
小周說,幾年前媽媽因煙霧病突發(fā)腦出血,緊急開顱手術(shù)后在重癥監(jiān)護(hù)室住了整整一個(gè)月,一直處于昏迷狀態(tài),連醫(yī)生都勸他們放棄。后來,她轉(zhuǎn)入康復(fù)醫(yī)院,快兩個(gè)月依然沒有蘇醒,但一次發(fā)燒后突然恢復(fù)了意識(shí),奇跡般生還。
雖然脫離了生命危險(xiǎn),但她的記憶力嚴(yán)重下降,轉(zhuǎn)身就會(huì)忘事,無法照顧家人。一次,小周讓媽媽上樓拿一下兒子的水杯,結(jié)果她下樓的時(shí)候手里拿的是一只拖鞋。
母親出事后,父親的身體緊接著也出現(xiàn)了問題。2017年夏天,老周在一次淋浴后感冒,然后開始出現(xiàn)胸悶、氣急、心慌等癥狀,他的心臟就像一只逐漸失去彈性的皮球,漸漸衰竭……
2021年春節(jié),他因?yàn)閲?yán)重心衰住進(jìn)了浙大二院。由于一時(shí)間找不到心源,小周和妹妹不得不面臨一個(gè)艱難的抉擇:要不要讓父親嘗試人工心臟?
就在老周入院的一周前,浙大二院決定啟動(dòng)人工心臟項(xiàng)目,并開始尋找第一例適合植入人工心臟的患者。
“我們對人工心臟一無所知,網(wǎng)上搜了一下也找不到什么資料,所以一開始心里確實(shí)沒底!钡雀感那校忝脗z最終決定放手一搏。
好在老周術(shù)后恢復(fù)良好,如今已經(jīng)徹底擺脫了心臟病的癥狀,生活正慢慢回到正軌。
希望其他患者面臨選擇時(shí)
多一些參考,少一些迷茫
大女兒小周說,她這次愿意接受采訪說出他們的故事,也是希望其他患者在面臨選擇的時(shí)候,多一些參考,少一些迷茫。
父親身體好轉(zhuǎn)后,小周重新回到職場,這是她生完兩個(gè)孩子后的第一份工作。
丈夫常年在外,一年回不了幾次家,只有上次他回家?guī)淼柠W鵡每天“嘰嘰喳喳”地陪著她。柔弱的小周一個(gè)人既要照顧父母和孩子,又要上班賺錢,壓力可想而知。
但樂觀的小周覺得,父母接連重病,最后都在現(xiàn)代醫(yī)療的救治下起死回生,這已經(jīng)是不幸中的萬幸,“現(xiàn)在我爸不僅生活能夠自理,還能幫忙帶下孩子,兩個(gè)孩子也挺懂事的,我已經(jīng)很知足了!
命運(yùn)多舛的這一家人,沒有被病魔打垮。每個(gè)人都在用最大的努力,堅(jiān)強(qiáng)地過好每一天。
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