近日，一場帶貨直播首秀引發(fā)廣泛關注。
9月21日，京東副總裁蔡磊在社交媒體平臺發(fā)布視頻稱，自己已正式開始做視頻和直播帶貨。當晚，他在抖音直播間完成了帶貨首秀，共有7000多人來過直播間，其中接近15%的觀眾下了單。
這并不是中年企業(yè)家在直播間重新起航的故事，而是一個絕癥患者最后的創(chuàng)業(yè)和戰(zhàn)斗。因為蔡磊還有另外一個身份——一名漸凍癥（ALS）患者。同時，他還是罕見病藥物研發(fā)推動者。
京東副總裁蔡磊
世界上多款罕見病藥品的發(fā)明，都是由患者或者患者社群的推動而完成的；此外，一款新藥平均需要10年時間和10億資金才能開發(fā)完成。而在蔡磊之外，中國還有約20萬漸凍癥患者。
對于為什么要直播帶貨，蔡磊表示，得病兩年多以來，目前蔡磊已經(jīng)無法拿起手機處理信息，打字能力已經(jīng)喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。
他希望通過做直播帶貨為消費者帶來一些物美價廉的商品服務，同時也能掙一些錢用來持續(xù)地支持攻克漸凍癥的事業(yè)。
蔡磊開始直播帶貨：只想賺點錢，繼續(xù)攻克漸凍癥
9月21日晚上8點，蔡磊和助播在新賬號“破冰驛站”開啟了自己的第一場直播帶貨。在直播結(jié)束的第二天下午，蔡磊通過社交媒體匯報了自己直播首秀成績。
蔡磊直播
據(jù)悉，這場僅有2個小時的直播，一共賣出79669.66元的商品，共有7259位觀眾進入直播間，其中有14.4%的用戶下單購物，大部分來自朋友和病友的支持。
從櫥窗呈現(xiàn)的選品來看多是日用百貨，價格從9.9-139元不等。蔡磊強調(diào)稱，因為之前沒有銷量所以還拿不到最優(yōu)惠的價格，雖然價格不一定是最便宜的，但品質(zhì)是蔡磊團隊嚴格把關的。
蔡磊
此外，蔡磊還多次在采訪和短視頻作品中表示，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。“好像我們多么悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰(zhàn)斗，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業(yè)�！�
截至發(fā)稿，這個開播時只有23個粉絲的賬號“破冰驛站”，已在三天內(nèi)增長到1.7萬粉絲。而今晚八點，“破冰驛站”開啟了它的第二場直播帶貨。
蔡磊直播
中國“電子發(fā)票第一人”
挑戰(zhàn)”漸凍癥“
綜合中國基金報、藍鯨財經(jīng)記者工作平臺，大多數(shù)人都無法想想，視頻中那個連扶自己眼鏡都很費勁的男人，曾經(jīng)是叱咤多個行業(yè)的風云人物。
現(xiàn)年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團副總裁和“中國電子發(fā)票第一人”；41歲后，他是漸凍癥抗爭者和新藥開拓創(chuàng)業(yè)者。
公開資料顯示，蔡磊從河南小城商丘考入中央財經(jīng)大學，畢業(yè)后先后進入多家名企。25歲，蔡磊任三星中國總部稅務經(jīng)理；29歲，成為萬科集團總稅務師；在積累了足夠的工作經(jīng)驗和資歷后，33歲那年加入京東，輔助公司上市。
在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要負責稅務與資金的他，在2013年6月，他幫京東設計出國內(nèi)第一張電子發(fā)票，成為中國電子發(fā)票第一人。
蔡磊，2014年被評為中國稅務十大杰出人物，2017年被評為中國十大財會人物，后來更是被評選為改革開放四十周年中國改革貢獻人物。
隨著京東上市，股價不斷攀升，蔡磊的身家也早已過億。然而正當他走上人生的另一個高峰時，“漸凍癥”給這一切都畫上了句號。
2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。
據(jù)時代財經(jīng)，先是左手，然后蔓延至整個雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續(xù)萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現(xiàn)肉跳。這意味著，如果沒有足夠好的干預方法，蔡磊可能會在一年之內(nèi)失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
資料顯示，這種病的全稱是ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥），和阿爾茲海默癥、帕金森綜合癥一樣，是一種神經(jīng)退行性疾病。當所有運動細胞壞死后，它所支配的神經(jīng)和肌肉就會萎縮、無力，導致人不能動、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。
同時，漸凍癥還與癌癥、白血病、類風濕、艾滋病并稱為人類五大絕癥。目前病因不明無藥可醫(yī)，患者通常在發(fā)病后2年至5年內(nèi)因呼吸衰竭而亡。大約80%的患者會在發(fā)病后5年內(nèi)死亡。武漢金銀灘醫(yī)院院長張定宇、英國著名物理學家史蒂芬·霍金都是漸凍癥患者。世界范圍內(nèi)，每10萬人中有4～5人罹患漸凍癥；我國的漸凍癥患者預計為20萬～30萬。
2019年確診之后，蔡磊開始投身于漸凍癥藥物的研發(fā)。感覺到時間的緊迫，蔡磊的每一天都是在與生命賽跑。
蔡磊 圖片來源：央視新聞
三年來，他所做的就是把實驗室、藥企、醫(yī)院和患者鏈接起來，而完成這一切的基礎是資金。
據(jù)時代財經(jīng)報道，目前，蔡磊的團隊規(guī)模超過30人，其中，研發(fā)人員有10多位，團隊一年的薪酬支出就過千萬。而一個基因藥物的GMP制備和臨床前實驗就需花費約5000萬元，進入臨床試驗階段后所需要的資金更是難以想象，而且研發(fā)失敗概率極大，回報根本無從談起。
在發(fā)病之前，錢之于蔡磊，只是一個數(shù)字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現(xiàn)在，錢卻成了擺在他面前的頭號難題。多年的努力和消耗，并沒有讓他看到確定性的希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。
為了這項“最后的事業(yè)”，蔡磊已經(jīng)投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手里的股票也賣得所剩無幾。但這遠遠不夠，要做成這件事需要的資金數(shù)以十億計，直播帶貨是他籌措資金屢次碰壁和深思熟慮后的選擇。
既然自己的積蓄無法支撐這項事業(yè)，蔡磊想到了融資。一開始，他以為通過自己多年積累下來的人脈，“先融10個億，應該不難”。
融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉(zhuǎn)移到公益基金事業(yè)上。目前，他已經(jīng)發(fā)起及聯(lián)合發(fā)起了4個關于漸凍癥的公益基金，其中包括一個攻克漸凍癥的慈善信托。
蔡磊：面對死亡
打光最后一顆子彈
除了融資，蔡磊還建立了患者數(shù)據(jù)庫。病人的信息數(shù)據(jù)是臨床研究的重要依據(jù)，為此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬名患者，成為世界最大的“漸凍癥”民間數(shù)據(jù)平臺。
這個平臺無異于是讓科研搭上了快車，大大提速。
信息共享讓醫(yī)院的科研、患者的求醫(yī)問藥，避免一次次的重復試錯，可以使整個藥物的研發(fā)過程，從15年縮短至5年。
面對病理樣本不足的問題，據(jù)健康時報，2022年初，蔡磊開始推進人腦和脊髓組織的計劃。他向全國病友呼吁，帶頭捐獻遺體和組織樣本，為科研做貢獻、給下一代病友留希望，現(xiàn)在已經(jīng)有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應，其中被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛(wèi)健委副主任、原武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇也是其中一員。
國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫（中國醫(yī)學科學院基礎醫(yī)學研究所）。圖片來源：受訪者供圖 健康時報
9月9日，湖北省衛(wèi)生健康委員會副主任，原武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇決定捐贈自己的遺體用于漸凍癥研究。
蔡磊和張定宇見面
而就在幾天前，9月5日，第七個“中華慈善日”，據(jù)時代財經(jīng)，蔡磊對外宣布了捐獻遺體的決定。“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”
蔡磊帶頭捐獻并號召患者捐獻遺體。在他的動員下，已有近千名漸凍癥患者加入這項壯舉。圖片來源：受訪者提供 時代財經(jīng)
蔡磊曾說，在自己倒下之前，希望能救活50萬人。但是從最近央視新聞的采訪中，我們看到，蔡磊已經(jīng)基本喪失了生活自理能力。
2021年2、3月份的時候，蔡磊的右手還能動，今年6月份，只有1個手指能抬起來了。
視頻截圖
一開始他還能用一只手勉強吃飯，但是現(xiàn)在寬衣解帶、喝水吃飯都需要別人幫忙，睡覺翻身手都會被落在一邊，再過半年就會坐上輪椅。
視頻截圖
在中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院遺體志愿捐獻站、國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫的簡介中有這樣一句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會光照人間�！�
編輯|程鵬 杜恒峰 校對|王月龍
每日經(jīng)濟新聞綜合自央視新聞、藍鯨財經(jīng)記者工作平臺、健康時報、時代財經(jīng)、中國基金報
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