（原標題：“我命由我不由天！”兒子被診斷“活不過三歲”，他自制藥物為兒子續(xù)命……）
去年，云南昆明一位僅高中學歷的90后父親，因其大膽自制化合物為患有Menkes罕見病的孩子治病，沖進了眾人的視野。他耗費百萬在自家陽臺搭建實驗室，在動物和自己身上做實驗后，將制成的組氨酸銅給孩子使用，讓孩子的生命得以延續(xù)至今。
2022年6月11日，父親節(jié)之際，徐偉接受《百姓關注》采訪時告訴記者，孩子剛剛過完3歲生日。有人說，這場孤獨的冒險取得了勝利，堪稱“醫(yī)學奇跡”；但徐偉不這么想，作為一個“隱形學霸”，他認為如今的結果基本符合預期。這種從實驗中取得的自信甚至表現(xiàn)在即將開始的基因治療上。而從始至今，有一條看不見的線將這一切穿插起來，徐偉稱之為：強加給孩子的父愛。
徐偉和兒子的合照/圖來自徐偉微博
01
“他活過三歲 不算是奇跡”
Menkes綜合征是一種銅代謝異常疾病，目前大陸無上市藥物和成熟的治療手段可供患者治療，導致患此病的患者平均壽命只有19個月。很不幸，徐偉的兒子徐顥洋在他9個月大的時候，確診換上Menkes綜合征，被醫(yī)生“判了死刑”。
焦急之初，來不及做什么心理建設，徐偉只知道想盡一切辦法救孩子。他發(fā)現(xiàn)一種名叫組氨酸銅的化合物能夠緩解孩子病情，但遺憾的是這種試劑大陸并未上市，要用藥最近也需要去到臺灣，但疫情阻擋了他當時唯一的去路。
自制藥的念頭遂迸進了徐偉的腦海。
徐偉在實驗室/圖來自徐偉微博
用機器翻譯論文確定組氨酸銅的配方、上網(wǎng)搜視頻學習每個設備的用法、動物實驗、以身試藥......最終徐偉成功用自制的組氨酸銅延續(xù)了孩子的生命�？傆腥藭磸蛦栃靷�，給孩子用藥為什么那么干脆？
“沒什么好猶豫的，一切的恐懼源于未知，但有了學習和實驗的過程，就會發(fā)現(xiàn)沒什么害怕的。組氨酸銅就是氨基酸和銅離子，都是人體必需的，只要不過量，不會有問題”。徐偉的回答總是胸有成竹，又帶著一絲云淡風輕。
徐偉接受采訪時，孩子的3歲生日剛過去5天，一家人好好地慶祝了一番。
曾被斷言活不過3歲的孩子走到今天，徐偉并不認為自己創(chuàng)造了奇跡，因為這背后的努力都有科學作為支撐：“第一我們一直沒放棄，第二他一直很開心，我接觸分子生物學以后才知道，開心的情緒可以影響人體內(nèi)的MRA表達，可以抵御自身疾病或提升自身免疫力”。
徐偉和兒子慶祝3歲生日
02
基因治療，互為最好的禮物
雖然組氨酸銅成功延續(xù)了顥洋的生命，但目前他依舊不是一個正常的3歲小孩。他不會說話，也不能叫爸爸。
徐偉認識到，要徹底改寫孩子的命運，基因療法勢在必行，第一步就是基因替代。
在此前很長一段時間，徐偉賣車籌錢買猴做實驗，尋求基因公司的幫助，已經(jīng)生產(chǎn)出了基因藥物——一種改造過的病毒液體。通過將這種液體注入患者體內(nèi)，細胞受到感染會把病毒里的DNA釋放出來，將人體需要的DNA放進去。
徐偉進行基因治療前期實驗/圖來自徐偉微博
徐偉即將向孩子注射這樣的基因藥物。通過動物實驗觀察，雖然這樣的方法能夠取得良好的治療效果，但因為實驗條件差異，他并不能預判孩子注射后的情況。面對這樣的不確定性，徐偉依舊認為自己是成功的：
“因為他是世界上第一例進行基因治療的Menkes病患者，走到這一步，他已經(jīng)可以為后來的治療和藥物研發(fā)，提供有價值的醫(yī)療信息”。
基因治療會在父親節(jié)前后進行。徐偉坦言自己從前從未留意過父親節(jié)，但這一次他對這個節(jié)日有了期待�！盎蛑委熓俏宜徒o孩子的禮物，如果能取得良好的治療效果，對我而言就是最好的父親節(jié)禮物了”。
徐顥洋/圖片由徐偉本人提供
03
“學有探奇索妙”：隱形學霸的探索之路
基因替代療法只是第一步，接下來徐偉會繼續(xù)研究基因編輯。這需要突破更多的技術壁壘，為此，徐偉已經(jīng)在準備自考成人本科，甚至考慮讀研究生。
外界對徐偉的經(jīng)歷，給予眾多目光的原因之一在于，僅高中學歷的他取得自制藥救子的初步勝利，這件事存在矛盾性。
但徐偉說，學歷并不代表一個人的學習力。在他的書房，大量的生物化學類書籍讓人不明覺厲，但徐偉隨意一翻，多少能說出個中原理，這讓人感到驚訝。
徐偉書房里的專業(yè)書籍/攝影：李忠仝
但徐偉接下來的一句話解答了這個疑惑：“高中我除了英語成績不好，其他科目都是年級第一”。
至于為什么要輟學，他只用“各種各樣的原因”來總結。無論從前如何，徐偉表示，自己已經(jīng)在救子道路上打開了新世界的大門，找到了自己感興趣又自覺很有意義的事情。
“學有探奇索妙，其實這個過程蠻好玩的，實驗不會欺騙你，通過這個過程不斷嘗試不斷創(chuàng)新，也許會發(fā)現(xiàn)很多不一樣的東西”。所以，盡管不迷信學歷，但徐偉依然想要深造的原因，除了是想為孩子提供更好的醫(yī)療條件，也是在盡己所能繼續(xù)探索未知的世界。
徐偉家陽臺實驗室里的儀器/攝影：李忠仝
04
固執(zhí)的父愛：就算命不久矣 也該有所意義
如果說徐偉是一個偉大的父親，相信不會有人不同意。但徐偉本人卻給予了否認：“我不偉大，我只是一個普通的父親，只是固執(zhí)了一點而已”。
一路走來，徐偉也遭遇過很多的質(zhì)疑和不理解。但他始終認為：他不相信別人能做出來的藥，自己做不出來；就算真的不可能，他至少也需要通過嘗試，知道不可能的原因在哪里。
徐顥洋/圖片由徐偉本人提供
當然，徐偉承認在個人性格之外，這種固執(zhí)背后是對孩子深深的愛。
在走上自制藥這條路之初，他就認為讓孩子的人生變得有意義更重要。方式可以是積極抵抗病魔，也可以是以身試法留下醫(yī)療信息以備后續(xù)研究，總之不能是被“判了死刑”以后，慢慢等待死亡�！盎蛟S這就是我強加給他的我所理解的一種愛吧”。
徐偉也希望，這樣固執(zhí)的愛能被越來越多的罕見病患者感受到。
據(jù)徐偉了解到的情況，目前國外相同技術原理的基因療法，患者需要支付的價格，折合人民幣上千萬。他猜測，這也是為何國內(nèi)無法普及基因療法的原因。而如果通過自己的經(jīng)歷能喚起更多的社會關注，能有捐助幫助藥企以更低的成本生產(chǎn)基因藥物，能有醫(yī)院就此發(fā)起臨床研究，將基因藥物用在患者身上，或許就能為罕見病患者帶來一線生機。
徐偉和兒子的合照
記者：趙園 李忠仝 編輯：張雅晶編校：胡玥 審發(fā)：石昌晗 | 
