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本報(bào)訊（大連新聞傳媒集團(tuán)記者于艷新）男孩七七出生后，運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育遲緩，隨著年齡增長(zhǎng)，情況越來越糟。經(jīng)過醫(yī)生診斷，七七患有脊髓性肌萎縮癥（SMA），而治療該病的藥物諾西那生鈉注射液每針數(shù)十萬元，堪稱“天價(jià)”。今年1月1日，隨著新版《國(guó)家醫(yī)保藥品目錄》落地，諾西那生鈉注射液每針降為3萬多元。1月14日，包括七七在內(nèi)的我市兩名小患者注射了該藥，成為首批受益者。

        脊髓性肌萎縮癥（SMA），是一種神經(jīng)系統(tǒng)的遺傳性疾病。早期出現(xiàn)雙上肢遠(yuǎn)端肌肉萎縮，此后疾病逐漸進(jìn)展，肌萎縮可以延及全身，大多數(shù)患者會(huì)在30歲左右失去獨(dú)立站立能力，嚴(yán)重的會(huì)因多臟器功能衰竭危及生命。大連市婦女兒童醫(yī)療中心（集團(tuán)）神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師陶哲介紹說：“在諾西那生鈉注射液上市之前，對(duì)于脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒的治療就是康復(fù)訓(xùn)練，而康復(fù)訓(xùn)練不能使患兒的運(yùn)動(dòng)功能有所逆轉(zhuǎn)，只能讓病的進(jìn)展稍稍慢一點(diǎn)而已。2019年，諾西那生鈉注射液在我國(guó)獲批上市，當(dāng)時(shí)一針70萬元；2020年降到55萬元一針，但是該藥第一年要打6針，第二年一般是2針至3針，終生維持治療�！� 

         近年來，國(guó)家醫(yī)保局連續(xù)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，組織國(guó)家藥品集中帶量采購(gòu)。在2021年的醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)，國(guó)家醫(yī)保局談判代表反復(fù)同制藥企業(yè)商討價(jià)格，最終將諾西那生鈉注射液每針的成交價(jià)“砍”到了3萬多元。2022年1月14日下午4時(shí)，我市兩名患兒七七和天天同時(shí)首次注射了該藥，患兒的家屬們流下激動(dòng)的眼淚。他們說，感謝國(guó)家把諾西那生鈉納入醫(yī)保，讓他們的孩子有了救治的希望。

         脊髓性肌萎縮癥（SMA）目前是罕見病，患者數(shù)量較少，但每個(gè)患者家庭都承受著巨大的精神和經(jīng)濟(jì)的壓力。本著“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”的信念，大連市醫(yī)療保障局密切關(guān)注國(guó)家政策的進(jìn)度，力爭(zhēng)盡早落地，讓患者盡快受益。大連市醫(yī)療保障局服務(wù)管理處副處長(zhǎng)馬丹告訴記者：“2021年年底我們就及時(shí)發(fā)文，明確將包括諾西那生鈉在內(nèi)的117個(gè)藥品納入高值藥品管理。今年結(jié)合基金的承受能力，我們進(jìn)一步下調(diào)了高值藥品的個(gè)人先行自付比例，由原來的30%降到了20%。經(jīng)過降價(jià)、醫(yī)保報(bào)銷和雙通道等各項(xiàng)利好政策的疊加，全市參�；颊咛貏e是大病患者的保障進(jìn)一步提高了�！睋�(jù)了解，七七和天天兩個(gè)孩子本次注射諾西那生鈉每人僅自費(fèi)14000多元。